13.10.2007  redigert av Astrid Marie Paaske

- Jeg tar ME-sykdommen på alvor – pasientene og deres pårørende. Bruk av tradisjonell kinesisk medisin mot ME, er en del av helsesamarbeidet mellom Norge og Kina. Dette skal trekkes inn i kompetansenettverket.

-Som helse- og omsorgsminister får jeg mange brev fra pasienter og pårørende som forteller om sine møter med helsetjenesten.

Mange av brevene er fra pårørende til alvorlig syke mennesker med kronisk utmattelsessyndrom (ME). Det gjør inntrykk når fortvilte mennesker forteller om at en av deres nærmeste har ligget til sengs i måneder, kanskje i flere år.

Mange tåler verken lys eller lyder, og må ligge i skjermet rom uten sosial kontakt. Ofte dreier det seg om barn og unge mennesker.

Felles for brevskriverne er at de er utslitt etter resultatløs rundgang i helsetjenesten.

Uholdbart
-Det skal ikke mye fantasi til for å skjønne at situasjonen oppleves som uholdbar. Jeg har heller ikke vanskelig for å forstå at helsepersonell føler seg maktesløse i møte med pasienter som de ikke klarer å hjelpe.

Hvorfor blir folk syke og hva slags behandling kan hjelpe de som er rammet av ME? Hvorfor blir noen lettere rammet og friske etter en tid, mens andre blir alvorlig invalidisert og pleietrengende? Spørsmålene er mange og svarene er ufullstendige.

Vi må erkjenne at vi ikke vet nok om ME og at sykdommen er vanskelig å diagnostisere og behandle. Vi må også innse at denne sykdommen har fått altfor liten oppmerksomhet i helsetjenesten til nå.

Regjeringen har det siste året satt i gang en rekke tiltak. Et godt og verdig helsetilbud til ME-syke krever innsats fra kommunale tjenester, spesialisthelsetjenesten, profesjonsforeninger og forskningsmiljøer.

I følge ME-foreningen ligger minst 70 alvorlig syke og sterkt pleietrengende ME-pasienter hjemme eller på sykehjem. Mange av dem er unge og kan være pleietrengende i årevis. De har prøvd alt, og de opplever at helsetjenesten ikke har tilbud som passer for dem. Mye av pleien faller på familiemedlemmene. Noen ønsker å prøve ut kostbare alternative behandlingsformer i privat regi, uten at disse har dokumentert effekt.

- Dette er en uholdbar situasjon. Jeg vil derfor gi Helse Sør-Øst RHF i oppdrag å etablere et nasjonalt tilbud med ti døgnplasser for de aller sykeste. Tilbudet skal legges til skjermede omgivelser, og det skal være tilgang på behandling fra sentrale fagmiljøer.

Kunnskap skal deles
Først og viktigst er mer kunnskap og kompetanse om ME i alle ledd av helsetjenesten. Spesielt er jeg opptatt av at vi får mer kunnskap om de sykeste pasientene og om barn og unge som er rammet. Stortinget har bevilget 5 millioner kroner til et nasjonalt kompetansenettverk om ME.

- Regjeringen foreslår at bevilgningen videreføres i 2008. Nettverket, som kommer sammen i disse dager, består av forskere, helsepersonell og brukere. ME-pasientene skal ha en viktig rolle i dette arbeidet.

Oppgaven er å samle kunnskap, sette i gang forskning og fagutvikling og gi råd og undervisning i sykehus og kommuner. Jeg har stor tro på at nettverket kan samle trådene og drive dette viktige arbeidet framover.

Kunnskapen – både ny og eksisterende – skal spres til pasienter og helsepersonell som har med syke pasienter å gjøre til daglig.

Jeg har bedt om at Sosial- og helsedirektoratet og Kompetansenettverket lager informasjonsmateriell både i papirform og på internett, og sprer det til de som trenger det.

Pleie hjemme
- Jeg er oppmerksom på at ME-pasienter kan ha spesielle behov for velferdsordninger og at barn og unge kan trenge tilrettelagt skolegang. Jeg har tatt initiativ til samarbeid på disse områdene.

De regionale helseforetakene er allerede pålagt å bruke diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME, og de skal sikre at denne pasientgruppen har tilbud om behandling.

-Jeg er særlig opptatt av å få på plass et tilbud for de aller sykeste. Det må også bli tatt hensyn til at enkeltpasienter kan ha spesielle behov. Det kan for eksempel være tilbud om spesialtilpasset pleie og omsorg gjennom ambulante team som kommer hjem til alvorlig syke mennesker. Vi har satt av midler for å prøve ut slike team.

- Bruk av tradisjonell kinesisk medisin mot ME, er en del av helsesamarbeidet mellom Norge og Kina. Dette skal trekkes inn i kompetansenettverket.

Arbeids- og inkluderingsdepartementet vil etablere et femårig forsøksprosjekt ved Hysnes helsefort i Rissa kommune, til et arbeidsrettet rehabiliteringstilbud. Målgruppen er sykmeldte pasienter med ME, som har som mål å komme tilbake i arbeid.

- Vi har mye ugjort på dette området, men flere tiltak og prosjekter er på gang. ME får stor oppmerksomhet og stadig flere anerkjenner ME som alvorlig kronisk sykdom. Det lover bra for pasienter og pårørende, sier Sylvia Brustad.

Kilde: VG